Почему рождаются дети с синдромом Дауна и как можно предотвратить генную аномалию. Дети солнца болезнь


Солнечные дети - кто это такие? Почему у здоровых родителей рождаются дети с синдромом Дауна?

Когда наконец-то наступает желанная беременность, это является настоящим праздником. Дождавшись двух полосок на тесте, будущие родители чувствуют себя окрылёнными и счастливыми, но со временем ощущают и определённые страхи. В частности, одними из них являются переживания о здоровье ребёнка.

Многие будущие родители часто задают вопрос о том, почему могут родиться дети, имеющие синдром Дауна? И существуют ли способы предотвращения данной патологии?

Разберемся, кто это такие - "солнечные" дети.солнечные дети кто это такие

Врождённый синдром

В первую очередь необходимо понять, что любой врождённый синдром, включая также синдром Дауна, не является болезнью, а посему лечение его невозможно. Под синдромом понимается совокупное количество ряда симптомов, которые обусловлены различными патологическими изменениями организма. Большое число врождённых синдромов относятся к наследственным, но синдром Дауна выделяется из этого перечня, являясь исключением. Своё название он получил благодаря врачу, впервые описавшего его в 1866 году (Джон Лэнгдон Даун). Сколько хромосом у дауна? Об этом ниже.

Чем вызван?

Вызывается данный синдром утроением двадцать первой хромосомы. У человека в норме содержится двадцать три пары хромосом, однако в некоторых случаях возникает сбой, и вместо двадцать первой пары появляется три хромосомы. Именно та самая лишняя хромосома, то есть сорок седьмая, является причиной данной патологии. Этот факт был установлен только в 1959 году учёным Жеромом Леженом.

Людей с синдромом Дауна называют «солнечные дети». Кто это такие, интересно многим. Генетическая аномалия, заключающаяся в наличии у них лишней хромосомы, отличает их от других. Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане. Уровень их IQ колеблется от двадцати до семидесяти четырёх баллов, в то время как большая часть взрослых здоровых людей имеет от девяноста до ста десяти. Почему у здоровых родителей рождаются дети дауны?сколько хромосом у дауна

Причины рождения детей с синдромом Дауна

В мире на семьсот-восемьсот детей приходится один ребёнок, имеющий синдром Дауна. От малышей с таким диагнозом часто отказываются в роддоме, по всему миру число таких «отказников» составляет восемьдесят пять процентов. Стоит отметить, что в некоторых странах не принято отказываться от умственно отсталых детей, с синдромом Дауна в том числе. Так, в Скандинавии в принципе отсутствует такая статистика, а в Европе и США отказываются всего от пяти процентов. Интересно, что в этих странах вообще существует практика усыновления «солнечных» детей. Например, в Америке своей очереди за малышами с синдромом Дауна ждут двести пятьдесят семей.

Мы уже определили, что у "солнечных" детей (кто это такие, мы пояснили) имеется лишняя хромосома. Однако когда она формируется? Данная аномалия появляется преимущественно ещё в яйцеклетке, когда та располагается в яичнике. Из-за каких-то факторов её хромосомы не расходятся, и при слиянии впоследствии данной яйцеклетки со сперматозоидом происходит образование «неправильной» зиготы, а затем из неё развивается эмбрион и плод.

Происходить это может и вследствие генетических причин, если все яйцеклетки/сперматозоиды или определённое их число содержат с рождения лишнюю хромосому.

Если же речь идёт о здоровых людях, то, например, в Великобритании одним из факторов, влияющих на генетическую ошибку, считается старение яйцеклетки, происходящее наряду с возрастом женщины. Именно поэтому разрабатываются специальные методы, способствующие омоложению яйцеклеток.почему у здоровых родителей рождаются дети дауны

Характеристика «солнечных» детей

С точки зрения внешнего вида, дети с синдромом Дауна имеют такие признаки, как:

  • раскосые глаза;
  • широкий и плоский язык;
  • широкие губы;
  • округлая форма головы;
  • узкий лоб;
  • мочка уха сросшаяся;
  • немного укороченный мизинец;
  • более широкие и укороченные стопы и кисти по сравнению с обычными детьми.

трисомия по хромосоме 21

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность жизни находится в прямой зависимости от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий. Если у человека нет порока сердца, тяжелых болезней желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то он сможет дожить до 65 лет.

Удивительный характер

"Солнечные" дети имеют удивительный и неповторимый характер. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда очень весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах. Однако жалоб на их сон и аппетит нет. Родители могут сетовать на другое: с таким ребёнком довольно трудно справиться в гостях или на улице из-за его активности и постоянного требования внимания к себе; он очень шумный, неусидчивый. Малышу с трисомией по хромосоме 21 тяжело объяснить что-либо. Привычные методы воспитания на таких детей действуют неэффективно, ругать их нельзя, поскольку последует обратная реакция: или происходит замыкание в себе, или поведение становится ещё более плохим.почему детей с синдромом дауна называют солнечными

Можно справиться

Однако справиться можно с любыми ситуациями. С таким ребёнком самое главное – это уметь подбирать к нему подход. Неуёмную энергию и озорство нужно расходовать и использовать в правильном русле. Для этого требуется как можно больше играть в подвижные игры, чаще бывать на улице, чтобы ребёнок мог больше бегать. Не нужно слишком его контролировать, запрещать многие вещи или придираться по мелочам. Однажды энергия юного чада немного убавится, он станет больше слушать родителей и начнёт играть в развивающие, спокойные игры.

Если будут приложены необходимые усилия, то «солнечные» детки даже могут пойти в простой садик и школу, предварительно подготовившись перед этим в специально предназначенной коррекционной школе. Некоторые и вовсе получают профессиональное образование. Пожалуй, самое важное – это подарить им в детстве достаточное количество тепла, любви, ласки и заботы. Они очень любвеобильны и сильно привязаны к своим родителям. Без этого не смогут выжить в буквальном смысле этого слова. Сколько хромосом у дауна, рассказано выше.

У кого могут родиться «солнечные» дети?

Учёные всё ещё не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология – результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. На самом же деле всё обстоит по-другому.

Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не снижается даже в той семье, члены которой придерживаются принципов исключительно здорового образа жизни. Именно поэтому ответить на вопрос о том, почему у нормальных родителей рождаются такие дети, можно только так: произошёл случайный генетический сбой. Ни мать, ни в отец не виноваты в появлении данной патологии. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными, теперь мы знаем.знаменитости с синдромом дауна

Вероятность

Стоит отметить, что у здоровых родителей дети с синдромом Дауна всё же рождаются редко. Однако существуют такие группы людей, которые подвергаются риску больше, чем остальные.

«Солнечный» ребёнок вероятнее всего может появиться:

  • у тех родителей, возраст которых превышает сорок пять лет у отца и тридцать пять – у матери;
  • при наличии в роду одного из родителей детей с синдромом Дауна;
  • брак между близкими родственниками. Диагностика синдрома Дауна при беременности проводится сейчас постоянно.

Наибольший интерес представляет тот факт, что в здоровом браке у совершенно здоровых родителей может появиться «солнечный» ребёнок из-за влияния их возраста. С чем же это связано? Дело в том, что до двадцати пяти лет женщина может родить ребёнка с данным отклонением с вероятностью, равной 1:1400. До тридцати лет такое может произойти с одной женщиной из тысячи. В тридцать пять наблюдается резкое возрастание подобного риска до 1:350, после сорока двух лет – 1:60, и, наконец, после сорока девяти лет – до 1:12.

Если судить по статистике, то восемьдесят процентов детей с данной патологией рождаются у матерей, которые не достигли тридцатилетней отметки. Однако это объясняется тем фактором, что до тридцати рожает большее количество женщин, нежели после.

Увеличение возраста рожениц

В настоящее время наблюдается тенденция увеличения возраста рожениц. Но нужно помнить, что даже если женщина выглядит прекрасно в свои тридцать пять и активно занимается собственной карьерой, её биологический возраст всё так же будет работать против неё. Сейчас уже редко кто выглядит на свои годы, поскольку женская половина населения научилась очень хорошо ухаживать за собой. Понятно, что именно это время является самыми подходящим для того, чтобы вести увлекательную, активную, насыщенную жизнь, путешествовать, строить карьеру, заводить отношения, любить. Однако генетический материал, равно как и женские половые клетки, неуклонно стареет после достижения женщиной двадцатипятилетнего возраста. Кроме того, природой предусмотрено, что с течением времени происходит снижение способности женщины зачать и родить.

Стоит отметить, что риск рождения ребёнка с отклонениями высок не только у указанной категории матерей, но также у слишком юных рожениц, которым не исполнилось ещё шестнадцати лет.сколько лет живут люди с синдромом дауна

На развитие синдрома Дауна не оказывает влияние пол ребёнка, и данная патология с одинаковой вероятностью может проявиться как у девочек, так и у мальчиков. Однако современная наука может предсказывать рождение ребёнка с таким синдромом ещё в утробе матери, когда есть возможность выбора: оставить его или избавиться от беременности, и родители могут сами принять решение.

Мы разобрались, кто это такие - "солнечные" дети.

Знаменитости

Существует мнение, что люди с синдромом Дауна не могут ни учиться, ни работать, ни добиваться успехов в жизни. Но это мнение ошибочно. Среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов. Некоторые знаменитости с синдромом Дауна представлены ниже.

Пабло Пинеда - испанский актер и преподаватель с мировой известностью. Паскаль Дюкенн – театральный и киноактер. Картины американского художника с синдромом Дауна Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Маша Ланговая – российская спортсменка, стала чемпионкой мира по плаванию.

fb.ru

Почему рождаются дети с синдромом Дауна: причины, риски :: SYL.ru

Может ли родиться ребенок с синдромом Дауна у относительно здоровых родителей, которые по всем правилам планировали беременность заранее? Медики утверждают, что это исключительно генетическая случайность. Причины рождения детей с синдромом Дауна удалось выделить только из статистики таких случаев в медицинской практике, теоретического анализа ученых-генетиков и истории генетических обследований «солнечных» деток. Почему рождаются дети с синдромом Дауна? Когда можно обнаружить аномалию? Есть ли способы профилактики синдрома?

Почему рождаются дети с синдромом Дауна?

С точки зрения физиологии патология появляется в ходе деления клеток после зачатия. Яйцеклетка начинает активно делиться, еще не продвигаясь по маточным трубам. К моменту прикрепления к полости матки (так называемой имплантации) она уже становится зародышем. Если у ребенка синдром Дауна, то это будет понятно практически сразу же после зачатия, но диагностировать генетическую патологию так рано еще невозможно.

«Солнечные» детки появляются по той причине, что в генетическом материале матери или отца появляется одна лишняя хромосома. В большинстве случае (90%) 24 хромосому зародыш получает от матери, но случается (10%), что и от отца. В некоторых случаях (почти 6%) патология связана с наличием не целой лишней хромосомы, а лишь ее фрагментов.

Именно так отвечают медики на вопрос о том, почему рождаются дети с синдромом Дауна. Причины и факторы, провоцирующие генетическую патологию, могут быть различны, а выше описан процесс лишь с физиологической точки зрения.

Какой может быть «солнечная» болезнь?

Различают несколько форм болезни Дауна. Трисомия – это случай, который встречается чаще всего. Трисомией называется патология, при которой одна из половых клеток родителей содержит лишнюю 24 хромосому (в норме ребенок получает 23 хромосомы от отца и столько же от матери). Сливаясь во второй клеткой, яйцеклетка или сперматозоид образуют гамету с 47 хромосомами вместе 46.

Существует так называемый «семейный» синдром. В таком случае рождение «особенного» ребенка обусловлено тем, что в кариотипе одного из родителей есть так называемая робертсоновская транслокация. Так медики называют длинное плечо 21 хромосомы, что в процессе соединения и деления клеток становится причиной трисомии.

Самая легкая форма «солнечной» болезни – мозаицизм. Генетическая патология развивается в эмбриональном периоде вследствие нерасхождения хромосом при делении клеток. При этом нарушение происходит только в отдельных органах или тканях, при трисомии же аномалию несут все клетки организма маленького человечка.

Как влияет возраст матери на риск рождения ребенка с болезнью Дауна?

Почему рождаются дети с синдромом Дауна? У медиков есть несколько мнений на этот счет. Самой распространенной причиной называют возраст будущей мамы. Чем старше мама, тем больше риск рождения малыша с какими-либо аномалиями. В возрасте двадцати пяти лет вероятность зачати неполноценного малыша составляет менее одной десятой доли процента, а к 40 годам она достигает пяти процентов. Согласно данным медицинской статистики, у 49-летних мам рождается один ребенок с синдромом Дауна на двенадцать случаев.

В действительности же большинство (практически 80%) «солнечных» деток рождены у молодых мам в возрасте до 30 лет. Это происходит по той причине, что женщины в старшем возрасте обычно реже рожают. Так, причины появления деток с болезнью Дауна в этих случаях другие.

А возраст отца?

Для мужчин риск зачать особенного ребенка увеличивается только после 42-45 лет. Как правило, это связано с возрастным снижением качества спермы. Еще на вероятность зачатия «солнечного» малыша влияют генетические аномалии в клетках как отца, так и матери. Некоторые из них являются не врожденным явлением, а возрастным изменением. Иногда встречаются случаи, когда в клетках супругов насчитывается сорок пять хромосом – тогда риск патологии возрастает.

Какие генетические причины являются факторами риска?

Риск рождения ребенка с синдромом Дауна выше, если в клетках родителей содержится похожая генетическая информация. Часто «солнечные» дети рождаются при близкородственных связях, но изредка случается, что похожий материал содержится в клетках родителей, никаким образом не состоящих в кровном родстве.

Рождение ребенка с синдромом Дауна вероятно и при наличии в родословной генетических болезней, неблагоприятной наследственности и предрасположенности. Риск есть, если мать больна диабетом, эпилепсией или имеет неблагоприятный анамнез: были выкидыши в предыдущих беременностях, мертворождение или смерть ребенка в младенческом возрасте.

Влияет ли образ жизни на риск рождения «солнечного» ребенка?

Почему может родиться ребенок с синдромом Дауна? Медики утверждают, что образ жизни будущих родителей на это никак не влияет. Однако еще одним показанием более внимательного отношения к будущей маме на первом скриниге станет и факт длительной работы на вредном производстве. К сожалению, редко удается точно выяснить, что стало причиной зачатия «солнечного» малыша, так что статистику тут привести не получится.

Кроме того, в некоторых случаях дети с синдромом Дауна (причины патологии мы изучаем на протяжении всей статьи) рождаются из-за аномалий развития беременности. Правда, это скорее можно причислить к генетическим причинам.

Что такое нарушение фолатного цикла?

Скорее всего, именно нарушение фолатного цикла являются причиной рождения деток с болезнью Дауна у молодых и относительно здоровых мам. Что подразумевается под этим словосочетанием, почему рождаются дети с синдромом Дауна? Причины могут заключаться в нарушениях усвоения фолиевой кислоты (она же – витамин В9).

Врачи обязательно назначают прием фолиевой кислоты и тем, кто уже в положении, и тем, кто только планирует беременность. В9 выписывают не зря – недостаток элемента может вызвать не только синдром Дауна, при котором хромосомы не расходятся, но и другие патологии эмбрионального развития.

Почему не усваивается витамин В9? За это отвечают три гена, которые еще называют генами фолатного цикла. Иногда они «работают не на полную мощность» и вместо 100% организмом усваивается в лучшем случае 30% фолиевой кислоты. Женщинам, у которых витамин усваивается не полностью, следует принимать фолиевую кислоту в увеличенной дозировке и чаще употреблять еду, обогащенную В9. Узнать, есть ли нарушения фолатного цикла можно, сделав генетический тест.

Нехватку витамина В9 могут вызвать проблемы с пищеварением, которые нарушают процесс всасывания полезных веществ.

Больше никаких исследований не проводили?

Выше перечислены причины, почему дети с синдромом Дауна рождаются на свет. Но медицина не стоит на месте. Последние исследования позволяют выделить еще два фактора, которые теоретически могут оказывать влияние на вероятность рождения «солнечных» деток.

Индийские ученые выяснили, что фактором риска может стать не только возраст самой матери, но и возраст бабушки по материнской линии. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность того, что та родит ей внука или внучку с болезнью Дауна. Риск повышается на 30% с каждым «упущенным» бабушкой годом после 30-35 лет.

Еще одно предположение, высказанное учеными после недавних исследований вопроса, говорит о том, что на возникновение патологии может влиять повышенная солнечная активность. Так, по наблюдениям ученых-медиков и генетиков, часто зачатие таких деток происходило после всплеска активности солнца.

Что говорят психологи и эзотерики о причинах рождения «солнечных» детей?

Почему рождаются дети с синдромом Дауна? Парапсихологи отвечают на этот вопрос, ссылаясь на кармические долги. Они говорят, что в каждой семье должен появиться тот человек, который предназначен. И если родители очень ждали мальчика, а появилась девочка, то вполне вероятно, что у нее впоследствии родится малыш с болезнью Дауна. Если же во взрослом возрасте женщина решит сделать аборт, когда выяснится, что есть генетическая аномалия, то нездоровая карма перейдет другим детям, которые будут рождаться в этой семье.

Кстати, по древней легенде, которую подтверждают и современные эзотерики, «солнечные» детки – это перерожденные души мудрецов и лекарей, которые в прошлой жизни отличались гордыней. За это их поместили в оболочку, которая вызывает у других людей настороженность, но взамен наделили глубоким миропониманием.

Как диагностируется генетическое заболевание?

Сегодня доступна ранняя диагностика патологии. На ранних сроках беременности используется метод УЗИ-диагностики и биохимический скрининг. Материалом для исследования служит оболочка зародыша или околоплодные воды. Последний метод является довольно-таки рискованным, есть вероятность повреждения плаценты (со всеми негативными последствиями) или самопроизвольного прерывания беременности. Именно поэтому анализ околоплодных вод и биопсия проводятся исключительно по показаниям.

После рождения диагностировать патологию не составляет труда. Какими рождаются дети с синдромом Дауна? Такие малыши весят меньше обычного, разрез глаз у них монголоидный, переносица слишком плоская, а рот почти всегда приоткрыт. Часто «солнечные» дети имеют ряд сопутствующих заболеваний, но не всегда это психические отклонения.

Как поступают родители, узнав что у ребенка генетическая болезнь?

Синдром Дауна можно диагностировать на ранних сроках беременности, когда возможно прерывание практически без вреда здоровью будущей мамы. Именно так чаще всего и поступают женщины в России. Все-таки воспитание «солнечного» ребенка требует очень много сил, душевного равновесия, времени и денег. Таким малышам нужно намного больше родительского внимания и заботы, так что осуждать женщин, у которых диагностирована генетическая аномалия плода, нельзя.

Более 90% женщин прерывали беременность, когда выяснялось, что у плода синдром Дауна. Около 84% новорожденных с такой генетической болезнью родители оставляют в роддомах, отказываясь от них. В большинстве случаев медицинский персонал это только поддерживает.

А что в других странах?

Европейские мамы делали аборт в 93% случаев, если врачи диагностировали генетическую патологию (данные 2002 года). Большинство семей (85%), в которых появляется «солнечный» малыш, отказываются от ребенка. Что показательно, в скандинавских странах нет ни одного случая отказа от таких деток, а в США более двухсот пятидесяти супружеских пар стоят в очереди на их усыновление.

Кто оставляет особенного ребенка?

Конечно, некоторые семьи оставляют ребенка. Известны дети знаменитостей с синдромом Дауна. Особенного малыша воспитывают Эвелина Бледанс, тренер футбольной сборной Испании Висенте дель Боске, Лолита Милявская (сначала врачи диагностировали синдром Дауна, но потом изменили диагноз на аутизм), дочь первого российского президента Татьяна Юмашева.

«Солнечные» малыши развиваются медленнее, чем их сверстники. Они ниже ростом, отстают в физическом развитии, часто отличаются плохими зрением и слухом, имеют лишний вес, часто - врожденные пороки сердца. Есть мнение, что дети с патологией не способны к обучению, но это не так. Если регулярно заниматься с таким малышом и уделять ему внимание, то он вполне сможет ухаживать за собой и даже выполнять более сложные действия.

Как лечат и адаптируют к обществу детей с синдромом?

Полностью вылечить генетическую аномалию невозможно, но регулярно медицинское наблюдение и систематические занятия по специальным программам помогут «солнечному» малышу приобрести элементарные навыки ухода за собой и даже впоследствии получить профессию, а затем и создать собственную семью.

Занятия с детьми-даунами можно проводить и дома, и в специальных реабилитационных центрах, в детских садах и школах. Нужно прививать ребенку навыки самообслуживания, обучать письму, счету, развивать память и восприятие, социально адаптировать. Полезны «солнечным» деткам логопедический массаж, дыхательная гимнастика, упражнения на развитие моторики, развивающие игры, физиотерапия, анималотерапия. Также нужно проводить лечение сопутствующих патологий.

Существуют ли методы профилактики синдрома Дауна?

Чтобы предупредить риск развития болезни Дауна, необходимо еще во время планирования беременности пройти обследование у медицинских специалистов. Желательно сделать генетический тест, чтобы определить, есть ли нарушения в усвояемости фолиевой кислоты, посетить гастроэнтеролога, если есть подозрение на недостаточное всасывание витаминов и полезных веществ.

Заблаговременно стоит начать принимать витамин В9 и поливитамины для беременных. Желательно разнообразить свой рацион, насытив его всеми необходимыми полезными веществами. При поздней беременности нужно проходить регулярное медицинское обследование и внимательнее относиться к своему новому состоянию.

www.syl.ru

Какие они, дети солнца или дети с синдромом Дауна

Дети солнца или иначе дети с синдромом Дауна рождаются приблизительно один раз на 600-800 случаев. Данный синдром является одним из самых часто случающихся генетических нарушений.

Экскурс в историю синдрома

Часто люди используют термин «болезнь Дауна», нередко говоря, что эта болезнь неизлечима. Другие же считают, что есть синдром Дауна, а есть болезнь Дауна и от этого зависит состояние ребенка и шансы на излечение. Но стоит отметить, что такие заявления являются некоректными и абсурдными. На самом же деле, синдром Дауна – это не болезнь. Термин «синдром» значит некоторый набор особенностей или признаков. Впервые такие особенности были описаны в 1866 г. Джоном Лэнгдоном Даном, именно поэтому синдром имеет такое название. И только по истечению многих лет, ученые поняли причину синдрома – ею является лишняя хромосома в генетическом коде человека. Обычно тело содержит в себе 46 хромосом. У детей с этим синдромом их 47 – в 21-ой паре содержится еще одна дополнительная. Поэтому диагноз констатируется врачом при помощи анализа крови.

Каковы же причины?

До сих пор нет достоверных фактов о причинах появления еще одной хромосомы. Такие дети рождаются в одинаковых количествах и в хорошо развитых странах, и в бедных, в семьях ученых и в семьях безработных. По сути, ничьей вины в появлении ребенка с синдромом Дауна нет. Как и вины в том, что человек родился таким – тем более. Такой ребенок такой же как и другой, просто у него на одну хромосому больше, на одну «маленькую» хромосому. Однако из-за такого маленького отличия люди обычно ставят большие рамки между детьми с синдромом Дауна и обычными детьми.

Особенности детей Солнца

Ребенок с синдромом Дауна К сожалению, эта дополнительная хромосома провоцирует ряд физиологических особенностей, в связи с которыми ребенок с синдромом Дауна медленнее развивается, чем его сверстники. Раннее же считалось, что дети с диагнозом «синдром Дауна» слишком умственно отсталые и обучению не поддаются. Однако современная наука после ряда исследований утверждает, что все дети разные и синдром Дауна имеет различные степени тяжести. Большинство детишек вполне могут научиться говорить, писать, читать, ходить, и делать много тех вещей, что делают обычные дети. Развитию таких детей способствует атмосфера добра и любви в доме, и соответствующие специальные программы.

Дети Солнца и общество

Родители и все родственники должны относиться к детям с синдромом Дауна с любовью и терпением, заниматься с ребенком по программе ранней помощи, обеспечивать надлежащее медобслуживание и тогда можно надеяться на позитивные улучшения. Общество должно испытывать толерантность по отношению к таким людям, однако, часто дети Солнца сталкиваются либо с насмешками, либо с безразличием, либо с жалостью (жалеют только слабых, лучше помоги или не мешай такому ребенку!). Поэтому, если твой ребенок нормальный, воспитай в нем качество толерантности с самого детства по отношению к тем людям, которые отличаются от нас всего лишь на одну хромосому.

mama.ua

"Дети дождя" и "дети солнца" живут среди нас

В лучшем случае, общество никак не реагирует на аутистов и людей с синдромом Дауна. В худшем - нетерпимо к ним. Вероятно, просто нам всем так удобнее жить. Удобно отводить глаза в сторону и комфортно осознавать, что все это нас не касается.

Автор: Елена Косова

В лучшем случае, общество никак не реагирует на таких людей. В худшем — нетерпимо к ним. Вероятно, просто нам всем так удобнее жить. Удобно отводить глаза в сторону и комфортно осознавать, что все это нас не касается. Мы уверены: это они иные, это у них проблемы, а мы-то абсолютно нормальные. Нам нравится так самоутверждаться.

Глаза, направленные внутрь себя

Про аутистов говорят, что у них глаза направлены внутрь себя. На все, что окружает их, они реагируют очень болезненно. Потому что воспринимают этот мир гипертрофированно.

"Они так устроены. Для них свет слишком ярок, звук слишком громок, любое прикосновение — слишком интенсивное, — говорит руководитель реабилитационной программы Центра реабилитации инвалидов "Наш солнечный мир" Игорь Шпицберг. — Почему так? Мы не знаем. Конечно, есть разные теории — генетическая, нейробиологическая, но это всего лишь теории".

Что такое аутизм — малопонятно даже людям, которые пишут на эту тему научные работы. В России нет даже собственной статистики по аутизму, у нас пользуются  данными зарубежных статистических служб. Так, по данным Всемирной организации здравоохранения, на каждых 150 детей на планете приходится один больной аутизмом. Но, опять же, болезнь это или особенности развития и поведения — до сих пор остается вопросом.

"Я с ужасом думаю, что будет с Соней, когда меня не станет"

Соня Шаталова, которой сейчас 18 лет, — девушка-загадка. До двух лет она развивалась как обычный ребенок ее возраста. И лишь потом мама Сони стала замечать: с дочерью что-то не так. Вскоре девочке поставили диагноз "аутизм".

"Врачи мне сразу предложили отказаться от нее, очень любезно сказали, что готовы помочь с оформлением документов, пообещали, что все быстро устроят", — рассказывает мама Сони Евгения Шаталова.

Когда  Евгения Николаевна выходила с Соней во двор, дети тыкали пальцами и кричали вслед: "Дурочка!". Они заходили в автобус, взрослые отворачивались или пеняли: "Ну что же вы, мамаша, с таким ребеночком общественным транспортом пользуетесь?"

По словам Евгении Шаталовой, мир ее дочери, как и любого аутиста, "прерывен". Соня  воспринимает его пятнами, отдельными фрагментами.

"Вот вы стоите и знаете, что за вашей спиной сейчас происходит и находится, а она нет. У нее за спиной черная пустота, а перед глазами все отдельными кусками. Поймите, это мука", — говорит Евгения Николаевна.

Ваш браузер не поддерживает данный формат видео.

Вконтакте

Facebook

Одноклассники

Twitter

Whatsapp

Viber

Telegram

Евгения Симонова читает стихи девушки с тяжелой формой аутизма

Соне — 18, но она до сих пор не разговаривает, у нее тяжелая форма аутизма. При этом девочка окончила, и очень успешно, среднеобразовательную школу. Правда, чтобы попасть в нее, Евгения Николаевна дошла до уполномоченного по правам человека в России Владимира Лукина. До его вмешательства педагоги хором возмущались: "Как неговорящий ребенок будет обучаться с нормальными детьми? Такой один путь  — в спецшколу".

"Я с ужасом думаю о том, что будет с Соней, когда меня не станет. Если ее не возьмут к себе родственники, то ей одна дорога — в психинтернат. А там такие очень быстро умирают", — говорит Евгения Шаталина.  

"Зовется аутизмом недуг проклятый мой"

Соня пишет стихи. Те, кто их читает, понимают, что всегда молчащая девушка талантлива.  

… Немая, неумелая от мира — за стеной,

Зовется аутизмом недуг проклятый мой.

Неужто одиночество судьбой мне до конца?

И в пепел превращусь я, не согрев сердца…

Постановка спектакля - одна из доступных и комфортных форм общения для "особенных" молодых людей

Соня посещает Центр для реабилитации инвалидов "Наш солнечный мир". Он был создан в 90-м году, и тогда ему активно помогали бизнесмены.

"В 2002 году нам перестали помогать, коммерсантам, видимо, это стало невыгодно. Чтобы специалисты от нас не разбежались и мы могли рассчитываться за аренду, вынуждены были сделать посещение платным, — говорит руководитель Центра Игорь Шпицберг. — Мы очень об этом сожалеем, но у нас нет выхода. А сожалеем, потому что прекрасно знаем: таких центров, где комплексно подходят к реабилитации аутистов, в нашей стране катастрофически мало".

Ежегодно через центр проходят тысячи детей, девушек и юношей. С ними работают психологи, учителя-дефектологи, физиотерапевты. Здесь ставят собственными силами спектакли, организовывают выездные летние лагеря, зимние экскурсии. Учат разговаривать, читать, писать, но главное — не бояться быть контактными. 

"Дети дождя"

После выхода в 1988 году американского художественного фильма "Человек дождя" аутичных детей стали называть "Дети дождя".

Ваш браузер не поддерживает данный формат видео.

Вконтакте

Facebook

Одноклассники

Twitter

Whatsapp

Viber

Telegram

Игра на сцене – одна из форм общения "особенных" молодых людей

Они, как и герой Дастина Хоффмана Рэймонд Бэббит, могут в уме вычислять квадратный корень четырехзначного числа, помнить наизусть телефонный справочник. У них очень развиты способности к программированию. Так, по разным данным, в корпорации Microsoft от 5 до 20 процентов сотрудников — аутисты.

Но встречаются среди них и те, у кого интеллектуальное развитие — на низшей планке.

"Да, аутисты — это такие люди-инопланетяне. Ведь неслучайно 2 апреля названо Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма, а 21 марта, к примеру, имеет четкое определение — Международный день человека с синдромом Дауна",  — говорит руководитель реабилитационной программы Центра реабилитации инвалидов "Наш солнечный мир" Игорь Шпицберг.

"Дети солнца"

В 1997 году в Москве работал английский бизнесмен Джереми Барнс. В это время в Англии у него родилась племянница Флоренс, которой врачи поставили диагноз "синдром Дауна". Когда Джереми узнал, какая разница между возможностями этой девочки в Англии и у детей в России, то был очень удивлен. Флоренс могла пойти в обычный детский сад, обычный колледж, в дальнейшем — в институт. Вот тогда он и решил создать в Москве благотворительный фонд, который бы помогал  детям с лишней хромосомой.

В центре реабилитации "Наш солнечный мир" с детьми-аутистами занимаются специально обученные собаки-терапевты

"В год создания нашего фонда, 15 лет назад, в России от 97 процентов детей с синдромом Дауна родители отказывались в роддомах. А оставшиеся три процента как раз и испытали на себе все "прелести" общественного мнения. Это было время, когда родителей вместе с детьми выгоняли из транспорта, упрекая их в алкоголизме и наркомании", — рассказывает руководитель по просветительской работе фонда "Даунсайд Ап" Елена Любовина.

По словам Елены Любовиной, к 2012 году процент отказа приблизился к 85.

В программе фонда "Даунсайд Ап"  участвует  2500 семей. Педагоги и воспитатели фонда  работают со всеми, кто к ним обращается. Неважно, где живет эта семья, в Чите или Чикаго. Помощь в фонде бесплатная, он существует на пожертвования частных лиц и организаций, также получает гранты от иных фондов и корпораций.

Наряду с другими реабилитационными программами, в фонде готовят ребятишек для обучения в обычной среднеобразовательной школе. Эта уникальная методика разработана совместно с английскими специалистами. Это учеба и игра. Дети, у которых 47 хромосом  вместо 46, любознательны, открыты, очень общительны. Неслучайно их называют "Дети солнца".

С "солнечными детьми", - детьми, которым поставлен диагноз "синдром Дауна", - работают в центре "Даунсайд Ап"

По данным Всемирной организации здравоохранения, на 700 новорожденных приходится один с синдромом Дауна. Кстати, Даун — это не название "страшной" болезни, это всего лишь фамилия врача, который в 1866 году описал данный синдром

Валерий Мезенов  уже несколько лет посещает "Даунсайд Ап" с семилетней дочерью Машей. Он говорит, это просто замечательно, что в Москве есть такое место. И вспоминает, через что им с дочерью пришлось пройти: соседи задавали некорректные вопросы, дети выгоняли Машу из песочницы.

Валерий уверен: родителям, у которых появились на свет особенные дети, — неважно, аутисты или с синдромом Дауна, — в первую очередь нужно быть терпеливыми.

"И важно помнить:  все это отчаяние, которое приходит в первые минуты и мгновения, — оно все равно пройдет. А  взамен придет сознание того, что этот ребенок такой же, как все остальные дети в вашей семье или в других семьях", — считает Валерий Мезенов.  

Ваш браузер не поддерживает данный формат видео.

Вконтакте

Facebook

Одноклассники

Twitter

Whatsapp

Viber

Telegram

Режиссер объяснила, почему назвала свой фильм "Клеймо"

Фильм "Клеймо" был снят по заказу Региональной общественной организации людей с инвалидностью "Перспектива", а деньги на съемки выделила ООН.

"Задача была сделать нескучный фильм, который вызовет интерес многих людей. Это сложно, когда ты хочешь показать нарушение прав. Мы хотели, чтобы все увидели, что люди с ментальной инвалидностью очень дискриминированы. И то, что мы, к сожалению, в их лице теряем большой потенциал", — говорит директор РООИ "Перспектива" Денис Роза.

Создатели фильма уверены: эту картину стоит посмотреть каждому. Но сейчас она доступна лишь в Интернете. "Клеймо" планировали показать на телеканале "Культура", однако дата выхода ленты в эфир пока неизвестна.

"Это фильм-песчинка, но это наш маленький вклад, мы хотим хоть немного изменить отношение к таким людям. И если этот фильм дойдёт хотя бы до одного-двух зрителей, то всё, что мы делали, над чем работали, о чем спорили на съемочной площадке, было не зря", — убеждена  режиссер Ольга Арлаускас.

ria.ru

Почему рождаются дети с синдромом Дауна и кто виноват в этой патологии

Дети Солнца

Общество их не приняло, но они рождаются – беззащитные, нежные и очень трогательные «дети Солнца». Ученые, медики не одно десятилетие пытаются выяснить причины, почему рождаются дети с синдромом Дауна.

Однозначный ответ не найден. Впервые явление описал британский врач Джон Л. Даун, в честь которого и названа патология.

По статистике один такой малыш появляется на семьсот новорожденных. «Нестандартный» карапуз может стать как даром для родителей, так и обузой. При любом раскладе, рождение малютки с патологией Дауна – испытание. Как для своей семьи, так и в целом для общества. Такой человечек обладает уникальной энергетикой, наполнен добротой, отзывчив на настроение и эмоции окружающих. Подарок Вселенной. Солнечный малыш.

Никто не застрахован

Заболевание является очень древним. Археологами найдено захоронение, которое насчитывает более полторы тысячи лет. По характерным особенностям ученые определили, что человек страдал даунизмом. Погребение на общем кладбище свидетельствует, что такие люди не подвергались дискриминации, были полноценными членами общин.

Доподлинно болезнь Дауна причины свои науке не открыла, но уже достоверно известно, что ни страны, ни климатические пояса, ни национальность, ни цвет кожи не влияют на появление «необычного» карапуза. Также не имеют значения финансовое положение, социальный статус, условия проживания, поведение будущих родителей.

Генетики объясняют, что рождение такого дитя – результат «путаницы» во время деления половых клеток. У обычных детей в ядре каждой клетки насчитывается «стандартный набор» — 46 хромосом (всего 23 пары). Одну часть человек получает от матери, а другую от отца.

У новорожденных с патологией хромосом на одну единицу больше, т.е. 47. Одна хромосома непарная, лишняя. Такая хромосома в процессе оплодотворения может достаться, как от яйцеклетки, так и от сперматозоида. Такое явление носит название трисомия.

В последующем при делении яйцеклетки с трисомией каждая новая клеточка также будет содержать по одной лишней хромосоме. Именно ее присутствие влияет на развитие всего организма, здоровье человека. Лишняя хромосома — генетическая «оплошность», непредвиденная «поломка» в природе.

Это интересно: Международный день человека с синдромом Дауна отмечается в марте, 21 числа. Такой день подобран специально, чтобы обратить внимание общественности, что заболевание напрямую связано с тремя копиями (третий по счету месяц) 21-й хромосомы.

«Оплошность» с одинаковой частотой наблюдается как у мальчиков, так и у девочек, не передается по наследству. Патология не поддается лечению, поскольку это не болезнь, а врожденное нарушение в организме. В семьях с таким малышом все остальные детки могут быть совершенно здоровыми.

Причины рождения «нестандартных» детей

Никто в мире не знает, по какой причине появляются на свет дети с редким синдромом Дауна, что влияет на неправильное деление клетки. Есть различные предположения, однако точных доказательств нет.

Генетики к возможным причинам рождения «особенных» детей относят:

Возраст родителей

В результате длительных исследований выведена определенная закономерность – с увеличением возраста будущей мамочки значительно возрастает и вероятность родить неполноценного малыша: до 25 лет она составляет меньше одной десятой процента, к сорокалетнему возрасту достигает почти 5 процентов.

Для будущих пап повышенный риск наступает после 45 лет.

  • Генетические особенности матери и отца. Изредка встречаются случаи, когда в клетках родителей насчитывается по 45 хромосом.
  • Браки близких родственников. Кровосмешение может привести к нарушению генома.

Ученые в недавних исследованиях высказали предположение, что на возникновение генной аномалии может влиять высокая солнечная активность. По наблюдениям ученых часто зачатие таких деток происходит после повышенной активности светила. Возможно, поэтому таких ребятишек и называют солнечными.

Солнечный ребенок рождается у возрастных родителей

Возраст родителей и риск рождения малыша с синдромом Дауна

Парапсихологи называют главной причиной появления таких детей – отработку кармы по линии матери. Считают, что есть достаточно веские причины для прихода в мир именно такого человека в определенной семье. Так, зачастую отцы ждут сына, а получают дочку… В будущем у такой девочки может родиться дитя с отклонениями. Если родители откажутся от такого человечка, то эту карму будут вынуждены вдвойне отрабатывать их другие дети.

Это интересно: Согласно древней языческой легенде люди с «особой» наружностью — это реинкарнированные мудрецы и разумники, которые в прошлой жизни имели грех гордыни. И за это боги поместили их души в своеобразную оболочку, которая вызывает у окружающих людей настороженность, а взамен наделили их глубоким миропониманием.

Особенности развития

Признаки синдрома Дауна у новорожденных опытные врачи видят с первых минут их жизни. К основным из них относятся:

  • круглое уплощенное лицо,
  • наличие третьего родничка,
  • рост и вес ниже среднего,
  • «плоское» лицо,
  • глаза монголоидного разреза,
  • кожная складка на шее,
  • короткая голова,
  • пигментные пятна по краю радужки.

Практически всегда у такого малыша немного открыт ротик и виден язык, нарушен прикус. Пальчики на ножках и ручках укорочены, сама кисть широкая. Дети плохо растут, часто страдают нарушением обмена веществ, имеют лишний вес, слабо развиты физически. У них наблюдаются снижение зрения и слуха, чаще бывают врожденные пороки сердца.

Главное – маленький человек с таким заболеванием развивается медленнее сверстников. Он позже своих сверстников начинает держать головку, сидеть, ходить. Несмотря на досужее мнение, что такие дети не способны к обучению, они вполне могут освоить навыки ухода за собой и даже более сложные действия.

Для занятий с «даунятами» подходят различные пальчиковые игры, игры-потешки, пестовальная гимнастика, специальные упражнения, а также разнообразные развивающие игрушки для малышей. Их сильные стороны – хорошее зрительное восприятие, внимание к деталям, достаточно быстро обучаются чтению, часто наделены художественными талантами.

Любовь, терпение и настойчивость родителей помогут таким детям быстрее адаптироваться к окружающему миру.

Адаптация необычных детей

Пабло Пинеда — первый преподаватель с синдромом Дауна

Родительская любовь

Всем родителям хочется, чтобы их дети были здоровыми и умными, независимо от диагноза врачей – даунизм, синдром дефицита внимания или другие какие-либо отклонения. Главное – любить своего особенного человечка, верить в него, прилагать максимум усилий для его развития.

Если мама с папой с первых дней занимаются развитием своего особенного чада с использованием специальных программ и методик, не изолируют его от сверстников, то маленький человек в будущем может превратиться в достаточно полноценную личность – жить самостоятельно, иметь профессию, создать собственную семью.

Актер Сергей Макаров, художник Раймонд Ху, «золотой» призер специальной олимпийской сборной Мария Ланговая, спортсменка и адвокат Паула Саж, актер Макс Льюисуна и многие другие доказали, что люди с ограниченными возможностями могут жить наполненной жизнью, добиваться успехов.

Следует помнить, что основная опасность для таких детей кроется не в их здоровье, а в предрассудках, безразличии, страхе и жалости окружающих. Мы не знаем точно, какая причина вызывает аномалии в организме у детей с этим синдромом, но в наших силах окружить их заботой и душевным теплом. Способны ли мы принимать людей не таких, как сами? Дано ли нам быть Людьми?

Главная страница

♦  Рубрика: Здоровье ребенка.

* Нажимая на кнопку "Отправить" я соглашаюсь с

zdorovieiuspex.ru

Синдром заходящего солнца: причины, симптомы, методы лечения

Синдром заходящего солнца – красивое название болезни новорожденных. Характеризуется смещением вниз глазного яблока, с небольшим отклонением внутрь. При непроизвольном вращении глаза сверху хорошо видна полоска склеры. Синдром может сочетаться с косоглазием. Появление его связано с процессом накопления спинномозговой жидкости в желудочках головного мозга.

Синдром или симптом?

Очень часто многие люди путают понятие симптом и синдром заходящего солнца. Синдром – это целый комплекс симптомов, которые свидетельствуют об определенных нарушениях в работе организма.

Большинство новорожденных являются обладателями блуждающего взгляда, и связано это с тем, что у них еще не полностью развита нервная система. Малышу, чтобы адаптироваться к окружающему миру, нужно немного времени. Как правило, до 21 дня от рождения блуждающий взгляд исчезает. Если же педиатр сделал отметку в истории болезни о наличии синдрома заходящего солнца у младенца, то не стоит беспокоиться, делается это лишь для того, чтобы не пропустить патологию.

Также не стоит путать синдром с синдромом Гефре. Действительно, эти два явления имеют достаточно схожие симптомы, но имеют разные факторы генеза. На сегодняшний день патология, описанная еще в XIX веке офтальмологом Гефре, называется гидроцефальным синдромом и отнесена к неврологической патологии, при которой наблюдается дегенерация нервных клеток головного мозга у новорожденных. Обычно у таких деток отсутствует подвижность взгляда, они откидывают назад голову.

В свете этого, когда речь идет о «заходящем солнце», то это совершенно не означает, что у ребенка патология. У 99 % деток наблюдается в начале жизни блуждающий взгляд. Такой симптом может быть связан с генетической особенностью, к примеру, если у одного из родственников наблюдалась такая аномалия. В таких случаях никакого лечения не требуется.

Если ребенок родился недоношенным, то синдром может наблюдаться более длительное время, примерно до 28 дня от рождения. В очень редких случаях дефект проявляется в более позднем возрасте. Появиться синдром может на фоне некоторых инфекционных заболеваний, из-за травмы головы или нарушения обмена веществ.

Малыш и мама

Основные причины

Одной из причин появления синдрома заходящего солнца является гипоксия или родовые травмы. Повлиять на его развитие может:

  • патологии у матери, которые развились на позднем сроке вынашивания;
  • обострение хронических болезней в период беременности;
  • брадикардия или ишемия;
  • инфекционные заболевания.

Появляться такое отклонение может и на фоне перенесенных заболеваний самим малышом:

  • энцефалит или менингит;
  • нарушения в работе эндокринной системы;
  • травмы спинного мозга;
  • травмы при рождении;
  • киста головного мозга;
  • сбои в гормональной системе.

После постановки диагноза малыша наблюдает педиатр, но в большинстве случаев симптоматика полностью уходит через несколько недель.

явная симптоматика

Когда стоит беспокоиться

Помимо основного симптома синдрома заходящего солнца – ярко выраженная полоска склеры под веком над радужкой - родителям следует присмотреться к своему малышу и срочно обратиться к врачу, если у него присутствуют следующие симптомы:

  • рвота, срыгивание;
  • постоянный плач, при этом при отсутствии каких-либо видимых причин;
  • в состоянии покоя у новорожденного напряженный родничок;
  • запрокидывание головки назад;
  • косоглазие;
  • ослабленные мышцы и уменьшение проявления природных рефлексов.

В таких ситуациях педиатр назначает дополнительные исследования.

постоянный плач

Дополнительные симптомы, требующие безотлагательного обращения к врачу

Подозрение, что у ребенка синдром Гефре, может возникнуть, когда малыш делает непроизвольное движение глаз, которыми он может двигать, находясь как в горизонтальном, так и вертикальном положении.

Если у малыша проблемы с вегетососудистой или сердечно-сосудистой системой, то может наблюдаться посинение конечностей и области между носом и губами. Мраморный окрас может приобретать кожа, если у ребенка проблемы с кровоснабжением.

В случаях, когда у новорожденного действительно диагностирована патология, ликвор может спровоцировать развитие тяжелейших заболеваний, это может быть кома, паралич и эпилепсия. Если ликвор проникает в венозную систему, то ребенок может утратить слух, зрение и будут наблюдаться явные отклонения в развитии психики и физиологии.

Частое срыгивание

Диагностические мероприятия

Дополнительная диагностика требуется для исключения развития патологии. В таких случаях может быть проведено УЗИ головного мозга (нейросонография), компьютерная томография. Рентгенография костей черепа может назначаться исключительно по определенным показаниям, когда велика вероятность развития патологии. Также может проводиться электроэнцефалография.

Помимо этого, малыша следует отвести к офтальмологу, который осмотрит структуру глаза и исключит или подтвердит наличие генетической предрасположенности.

запрокидывание головы назад у младенца

Лечение

Как правило, синдром заходящего солнца у детей до 28-го дня жизни не требует никакого лечения, лишь наблюдение у врача. При наличии сопутствующих симптомов врач может назначить консервативное лечение. Также рекомендуется плавание, но не ныряние. В домашних условиях можно проводить массаж и гимнастику. Обязательно следует соблюдать режим дня и не допускать ситуаций, при которых может повыситься внутричерепное давление.

Если никаких негативных факторов во время развития малыша нет, то нервная система полностью дозревает и все симптомы проявления синдрома исчезают.

В ряде случаев врач может назначить препараты из группы ноотропов и улучшающих мозговое кровообращение. Может быть также проведен курс лечения мочегонными препаратами.

Хирургическое вмешательство

Если же с возрастом симптомы синдрома только увеличиваются, то может стать вопрос о проведении нейроэндоскопической операции или шунтировании.

Установка шунтирующей системы позволяет не задерживаться в желудочках головного мозга спинномозговой жидкости, она плавно переходит в область предсердия или брюшную полость. На сегодняшний день - это одна из самых эффективных методик лечения тяжелых проявлений синдрома заходящего солнца у новорожденных, но все же несет определенный риск для ребенка.

Существующая методика – эндоскопическая операция - основана на перфорации дна третьего желудочка. У подобной операции намного меньше рисков развития осложнений, но, как правило, ожидаемого эффекта намного тяжелее достичь. Через какое-то время ребенку все равно приходится устанавливать шунт.

Следует понимать, что после установки шунтирующей системы малышу положена инвалидность из-за наличия инородного тела в организме. Главная опасность шунта – он в любое время может перестать откачивать спинномозговую жидкость, поэтому сразу же потребуется оперативное вмешательство.

косоглазие у малыша

Что должны сделать родители

Узнать о том, как выглядят симптомы, можно по фото новорожденных с синдромом заходящего солнца. Первые признаки такого явления должны стать обязательным обращением к педиатру. Помимо этого, никогда не следует пренебрегать плановым посещением врача. Также рекомендуется проводить обследование у невропатолога, хотя посещение этого врача не является обязательным. Тем не менее нервная система играет огромное значение для человека, поэтому очень важно вовремя выявить любые отклонения от нормы.

Посмотрев на фото синдрома заходящего солнца у деток, обратите внимание на своего малыша, если есть хотя бы малейшее подозрение, обратитесь к врачу и пройдите лишний раз обследование, чтобы не допустить развитие серьезнейшей патологии. Синдром при своевременной диагностике имеет благоприятный исход, если родители будут выполнять все рекомендации врача.

fb.ru

Такие разные: «солнечные» дети знаменитых родителей

Есть дети, которые не похожи на других – они родились особенными: с лишней хромосомой или абсолютно отличающимся от привычного мировоззрением. Такие дети – это, ни в коем случае, не горе, не приговор и не наказание для родителей. Их называют светлыми или солнечными, потому что они улыбаются чаще других. Они способны любить и жить полной жизнью, хотя рождены совершенно не приспособленными для этого мира. Родителям особенных детей нужно найти особый подход и тогда они пойдут по другой, особенной тропинке своей жизни.

Статистика неумолима – синдром Дауна встречается у каждого 700-го ребенка в мире, а аутизм – у одного из 88 детей.

Маме, которая узнает, что ее ребенок не такой, как другие, сложно решить, что делать дальше. Многие считают, что на своей жизни прийдется поставить крест, если малыш появился на свет с генетической патологией. Но звездные родители, у которых есть возможность заявить о своей ситуации во всеуслышание, делают все возможное, чтобы доказать – особенный ребенок – полноценный член общества и заслуживает любви.

Самые громкие заявления о своем «другом» материнстве сделала актриса и певица Эвелина Блёданс, которая в 2012 году родила второго сына Семена. Еще внутриутробно у мальчика диагностировали синдром Дауна и сращивание пальчиков на левой ноге, но мама и папа желали его появления на свет, в любом случае.

«Люди запуганы предрассудками, а потому 85% родителей боятся дополнительных трудностей с воспитанием не такого, как у всех, малыша», — заявляет Эвелина.

бледанс

Она решила разрушить существующий стереотип о том, что о детях с генетическими отклонениями нужно молчать, и каждый день доказывает всем родителям, что малыш, каким бы он ни был, – это огромное счастье.

У Семена есть свой аккаунт в социальных сетях, где мама и папа регулярно выкладывают его фотографии.

«Эта страничка создана для родителей, у которых должны родиться или уже родились такие дети. Я заводила ее с целью социализировать людей с синдромом Дауна. Хотела объяснить, что этого диагноза не нужно бояться – к таким людям нужно относиться лояльно.»бледанс1

Эвелина регулярно пишет о своем сыне Семене, его развитии, дает всевозможные рекомендации, возвращает родителям веру в свои силы и дарит положительный настрой.

Среди знаменитостей не одна Эвелина растит особенного ребенка. Солнечная дочь есть и у Лолиты Милявской – при рождении Еве поставили диагноз синдром Дауна, но позже изменили его на аутизм – врожденную психологическую замкнутость. Лолита не скрывает, что ее ребенок до 4-х лет совершенно не разговаривал, плохо видел и имел множество проблем со здоровьем. Однако, певица всегда хвалила свою дочь, и материнская любовь совершила чудо – сейчас Еве 16 лет и она ходит в школу, где практически не отличается по поведению и уровню развития от своих сверстников.

милявская1

Дочь известного режиссера Федора Бондарчука, Варвара, также появилась на свет с синдромом Дауна. Родители не считают девочку больной, но называют особенной. Они говорят, что такой диагноз лишь укрепил их семью.

У композитора Константина Меладзе трое детей от первого брака. Младший из них, Валерий, страдает редкой формой аутизма. Мальчик живет в своем, особенном мире и практически не общается с людьми. Яна, — мама Валерия и экс-супруга музыканта, впервые высказалась о недуге сына уже после развода с Константином.

 меладзе

«Врачи поставили Валере диагноз „аутизм“. Лечение этой болезни во всех странах мира стоит очень дорого, включая Украину. Нет, это не приговор, это расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится, но его можно корректировать. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество „инаковых“ не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера – и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка. Родителям не надо стыдиться, винить себя. Не стоит думать, что ты мог что-то не так сделать. Когда вы поймете, какую ответственную миссию в жизни своего ребенка выполняете, осознаете ценность или даже бесценность своей роли.»

 В возрасте трех лет диагноз аутизм поставили и сыну Сильвестра Сталлоне. Маленький Серджио с трудом адаптировался к окружающему миру: он никак не мог наладить контакт даже с близкими, не говоря уже об остальных окружающих. Мать Серджио активно занималась ребенком и даже сумела открыть исследовательский центр для детей-аутистов.

сталлоне

Сейчас Серджио 35 лет, он так и не вышел из своего мира – живет тихо и в одиночестве. Отец навещает его, привозит лекарства и до сих пор негодует: «У меня достаточно денег и возможностей, но я никак не могу ему помочь.»

 С проблемой аутизма у ребенка столкнулась и американская певица Тони Брэкстон. Она почувствовала, что с ее ребенком что-то не так, когда ему не было еще и года. Много сил положила певица на развитие мальчика, и все оказалось не зря – он смог пойти в школу вместе с обычными детьми.

Подобная участь не обошла стороной многих знаменитостей и все они заявляют, что генетические отклонения – не приговор. В качестве подтверждения – 10 самых известных людей с синдромом Дауна и аутизмом, которые смогли добиться успеха в любимом деле.

  1. Джейми Брюэр – американская актриса и первая девушка с синдромом Дауна, которая вышла в качестве модели на подиум Mercedes-Benz Fashion Week в Нью-Йорке.
  2. брюэрКарен Гаффни – первый человек с синдромом Дауна, который смог переплыть Ла-Манш. А еще Карен получила «золото» Паралимпийских игр и диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон. Также эта сильная женщина руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна.
  3. Пабло Пинеда – испанский актер, который получил главную награду за лучшую мужскую роль на кинофестивале в Сан-Себастьяне. Также у него три высших образования.
  4. пабло пинедаРаймонд Ху – двадцатипятилетний художник из Калифорнии, который пишет картины акварелью и тушью на рисовой бумаге – по старинной китайской методике.
  5. Паула Саж – успешный адвокат и актриса. За роль в британском фильме «После жизни» Паула получила престижную премию BAFTA за лучший кинодебют.
  6. паула сажРональд Дженкинс – музыкант и композитор с синдромом Дауна. В 6 лет родители подарили ему простенький синтезатор, чтобы он не грустил, а мальчик научился сочинять музыку.
  7. Макс Льюис – актер, который, несмотря на свой недуг, участвовал в театральных постановках с 12 лет. Льюис работал на одной съемочной площадке со всемирно известными актерами: Кейт Бланшет, Джуди Денч и другими.
  8. макс льюисПаскаль Дюкенн – актер с синдромом Дауна, получивший за роль в драме «День восьмой» Серебряную пальмовую ветвь Каннского кинофестиваля.
  9. Тим Харрис – успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
  10. тим харрисМигель Томасин – барабанщик и гуру экспериментальной музыки. У Мигеля есть собственная группа Reynols, которая выпустила 2 альбома: первый был упакован в носки, а второй назывался «Интервью с самим собой».

Эти люди доказывают, что шанс на светлое будущее есть у каждого, нужно просто разглядеть его. А еще никогда не сдаваться, сколько бы ни было хромосом. Любовь к особенным, «солнечным» детям способна творить чудеса. И хочется верить, что в скором будущем и в нашей стране появятся «особенные» люди, добившиеся огромных успехов.

comments powered by HyperComments

badmama.com.ua